آیا کسی هست که از سرطان سینه اطلاعی نداشته باشد؟
از سال 1985، سازمان‌های غیرانتفاعی مرتبط با سرطان، همراه با شرکت‌های داروسازی و سایر کسب‌وکارها، از یک کمپین بین‌المللی حمایت می‌کنند تا اکتبر را به‌عنوان «ماه آگاهی از سرطان سینه» جشن بگیرند. در این هفته‌ها، مردم با پیام‌های آگاهی‌بخش و آموزشی که نماد این کمپین، یک روبان صورتی را نشان می‌دهند، بمباران می‌شوند.
موجی از محصولات صورتی نیز معمولاً ظاهر می شود، از جمله لباس – فکر کنید پیراهن “نجات تا تاس”. – و همچنین رویدادهایی مانند راهپیمایی و پیاده روی. این هجوم باعث شده است که عده‌ای به این نام بگویند کمپین “Pinktober“
این تلاش‌ها اغلب بر تشویق زنان به غربالگری با ماموگرافی متمرکز می‌شوند تا احتمال تشخیص زودهنگام سرطان را افزایش دهند. بیماران مبتلا به سرطان سینه به دلیل “شکست دادن” سرطان، “پیروزی” در نبرد، زنده ماندن و درمان شدن مورد تجلیل قرار می گیرند. اما این پیام ها تجربیات میلیون ها بیمار سرطان سینه را نادیده می گیرد.
من یک استاد جامعه شناسی هستم که در مطالعه جنسیت و همچنین تأثیر یک بیماری جدی بر هویت تخصص دارم. این مضامین برای من نیز بسیار نزدیک به نظر می رسد: در سال 2009، من مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک – همچنین به عنوان مرحله 4 در مقیاس 0 تا 4 شناخته شده است – که به معنای سرطانی است که فراتر از سینه ها به قسمت های دیگر گسترش یافته است. بدن از آن زمان، در گروه‌های حمایتی حضوری و آنلاین شرکت کرده‌ام، به استراحتگاه‌ها ملحق شده‌ام و با تعداد بیشماری از متخصصان بهداشتی که در انکولوژی تخصص دارند ملاقات کرده‌ام و در عین حال به تحقیقاتم نیز ادامه داده‌ام.
در سال 2019، من یک مطالعه سراسری را برای بررسی تجربیات زنان مبتلا به سرطان سینه در مرحله 4 آغاز کردم. اولین مقاله من در مورد نقش دین در مقابله با سرطان سینه متاستاتیک اخیراً در مجله مطالعات علمی دین منتشر شد. من اکنون روی تحقیقی کار می کنم که سرطان متاستاتیک سینه و طیف وسیعی از تجربیات معنوی را بررسی می کند.
جدی بودن سرطان سینه متاستاتیک، که تنها سرطان سینه است که می کشد، به ندرت مورد بحث قرار می گیرد. این امر باعث می شود افراد مبتلا به این تشخیص احساس نادیده گرفته شدن و عصبانیت کنند – و تا حد زیادی برای بسیاری از سازمان های متمرکز بر سرطان سینه نامرئی هستند.
نیاز به شمول
سرطان سینه بعد از سرطان پوست دومین سرطان شایع در زنان در ایالات متحده است. از هر 8 زن آمریکایی، یک زن در مقطعی از زندگی خود به سرطان سینه مبتلا می شود.
اگرچه زنان رنگین پوست کمتر به سرطان سینه مبتلا می شوند، اما احتمال مرگ ناشی از آن بیشتر است. سرطان سینه مردان کمتر از 1 درصد از کل موارد سرطان سینه را تشکیل می دهد.
تقریباً 30 درصد از افراد مبتلا به سرطان سینه در مراحل اولیه، شاهد متاستاز سرطان خود به مرحله 4 خواهند بود که هر ساله حدود 44000 زن و مرد آمریکایی را می کشد.
برای یافتن شرکت‌کنندگان مبتلا به سرطان سینه مرحله 4 برای نظرسنجی خود، در سال 2019 درخواست‌هایی را از طریق گروه‌های پشتیبانی آنلاین، سازمان‌ها و جوامع سرطانی و دهان به دهان ارسال کردم. در نهایت 310 زن پرسشنامه ای را در مورد تجربیات خود با سرطان سینه متاستاتیک، مانند حمایت درک شده، احساسات در مورد سازمان های سرطان سینه و روبان صورتی و راه های مقابله، تکمیل کردند.
من 33 نفر از آن زنان را برای شرکت در مصاحبه های عمیق انتخاب کردم تا اطلاعات بیشتری در مورد برخی از پاسخ های نظرسنجی آنها ارائه کنم.
شناخت افراد مبتلا به بیماری متاستاتیک
من عضو چندین گروه رسانه های اجتماعی سرطان سینه متاستاتیک هستم. برای هدف این مقاله، از افراد این گروه‌ها خواستم تا نظرات خود را در مورد ماه آگاهی از سرطان سینه و به طور خاص اصطلاح “بازمانده” به اشتراک بگذارند. اکثر افرادی که پاسخ داده اند در مورد اکتبر خیلی هیجان زده نیستند: آنها عباراتی مانند بازمانده و زبان مرتبط را مرتبط نمی دانند. همچنین احساس نمی کنند که روبان صورتی آنها را نشان می دهد.
از بین زنانی که در نظرسنجی اولیه من شرکت کردند، اکثریت – حداقل 70٪ – احساس کردند که رویدادهای روبان صورتی تمایل به به حداقل رساندن جدیت سرطان متاستاتیک سینه دارند و تمایل دارند مرحله 4 را به طور کلی نادیده بگیرند. آنها همچنین معتقدند که کمپین‌های روبان صورتی بیش از حد بر روی سینه‌ها و فروش محصولات و خدمات تمرکز می‌کنند، عملی که به “شستن صورتی” معروف است.
همانطور که یکی از پاسخ دهندگان در یک گروه رسانه های اجتماعی نوشت: “من اصطلاح بازمانده را دوست ندارم. هدف آن و اکتبر سرطان در مراحل اولیه است، نه حمایت از افرادی که سرطان مرحله 4 دارند. ما زنده نخواهیم شد. ما نیستیم. درمان می شود. تشخیص زودهنگام بسیاری از ما را نجات نداد. برداشتن سینه ها ما را نجات نداد. تمام شستشوی صورتی هیچ کمکی به ما نمی کند.”
وقتی از زنان خواستم که ترجیحات خود را در مقیاس 1 تا 4، از “اصلا” تا “خیلی زیاد” رتبه بندی کنند، دریافتم که افراد متاستاتیک به مراتب بیشتر “بیمار” و “کسی که سرطان دارد” را به “بیمار” ترجیح می دهند. بازمانده.”
به طور متوسط، بسیاری از شرکت کنندگان همچنین می گویند که تشخیص زیادی وجود ندارد که افراد مبتلا به بیماری متاستاتیک برنامه درمانی متفاوتی دارند. اغلب، بیماران مرحله 1 تا 3 می توانند پس از پایان پرتو درمانی، جراحی – ماستکتومی یا لامپکتومی – و درمان های سیستمیک مانند شیمی درمانی منتظر تاریخ پایان درمان باشند. اکثریت قریب به اتفاق بیماران متاستاتیک تا پایان عمر تحت درمان خواهند بود.
برای مرحله 4 سرطان سینه، بحث هایی در مورد اینکه آیا لامپکتومی یا ماستکتومی گزینه های موثری هستند وجود دارد. اثربخشی پرتودرمانی نیز قابل بحث است. بنابراین بیماران متاستاتیک معمولاً شیمی درمانی و اخیراً ایمونوتراپی بدون جراحی دریافت می کنند.
من همچنین یاد گرفتم که بسیاری از بیماران مرحله 4 سرطان پستان لازم است تشخیص را به روشی مدیریت کنند که برای بیماران دارای مراحل اولیه صدق نمی کند. بیماران متاستاتیک باید همزمان تحت درمان قرار گیرند به این امید که داروها سرطان را آرام کنند و با مشکلات احتمالی پایان زندگی مواجه شوند. آنها ممکن است نگران ترک خانواده خود باشند. برخی ممکن است نقاط عطف را تعیین کنند، مانند دیدن فرزندان یا نوه هایشان از مدرسه یا ازدواج.
آنها همچنین ممکن است با مسائلی مانند تعداد گزینه‌های درمانی احتمالی باقی مانده یا به حداکثر رساندن کمیت و کیفیت زندگی در میان طیف وسیعی از عوارض جانبی دست و پنجه نرم کنند.
واژگونی روایت های فرسوده
من از شرکت کنندگان در مورد میزان احساس محرومیت آنها از سازمان های سرطان سینه و چرایی آن نظرسنجی کردم. آنها قاطعانه نشان دادند که بین سازمان‌های سرطان پستان و کمپین‌های آگاهی‌رسانی شکاف وجود دارد. بنابراین به نظر می رسد بسیاری بر تشخیص زودهنگام و زنده ماندن تاکید دارند و نگرانی ها و نیازهای بیماران متاستاتیک را کنار می گذارند.
یکی از پاسخ دهندگان در مورد “مانترای تشخیص زودهنگام” صحبت کرد. یکی دیگر به “زنگ زنگ” اشاره کرد، یک مراسم جشن رایج در هنگام انجام شیمی درمانی یا پرتودرمانی. من از عبارت “آن زنگ لعنتی” برای ابراز ناامیدی استفاده می کنم که همیشه تحت درمان هستم و نمی توانم آن زنگ را بزنم.
وقتی من سوالم را در گروه های رسانه های اجتماعی مطرح کردم، مردم همین احساسات را تکرار کردند. یک زن نوشت: “من هرگز بازمانده نمی شوم. احساس می کنم ما زیر شکم هستیم. … نه “تو این را فهمیدی.” … هیاهوی مرحله 4 وجود ندارد.”
بسیاری از زنان مبتلا به مرحله 4 سرطان سینه نیز احساس می کنند که برای نشان دادن جنبه های کمتر خوش بینانه و ترسناک تر بیماری متاستاتیک کار کمی انجام می شود.
چندین سازمان شروع به پر کردن این شکاف ها کرده اند. برخی خود را وقف تأمین بودجه تحقیقات سرطان سینه می کنند، در حالی که برخی دیگر اکنون توجه بیشتری به بیماران مرحله 4 دارند – یا حداقل در این مسیر حرکت می کنند. متاویور یک سازمان است که به طور انحصاری در خدمت به جامعه سرطان سینه متاستاتیک متمرکز است. سازمان سوزان جی کومن همچنین شروع به ارائه منابع و اطلاعات در مورد سرطان سینه متاستاتیک کرده است.
من نشانه‌های امیدوارکننده‌ای می‌بینم که برخی از این تلاش‌ها در حال تغییر هستند. همین روز پیش، برای خرید چند سوتین ماستکتومی به فروشگاه هدایای مرکز سرطان خود رفتم و دیدم که دستبندهای روبان صورتی به دست می دهند. بنابراین از خانمی که مغازه را اداره می کرد پرسیدم که آیا می توانند دستبندهایی دریافت کنند که نشان دهنده سرطان سینه متاستاتیک باشد. من تشویق شدم که – بدون تردید – او گفت که نباید مشکلی باشد.
این نسخه به روز شده مقاله ای است که در ابتدا در 29 اکتبر 2021 منتشر شد.
راشل کراوساستاد جامعه شناسی دانشگاه ایالتی بال
این مقاله بازنشر شده است از گفتگو تحت مجوز Creative Commons. را بخوانید مقاله اصلی.